Kinder sterben jährlich an unheilbaren Krankheiten
Kinder erkranken jährlich neu an Knochenkrebs
Familien pro Tag bekommen die Diagnose Krebs
WAS OFT ÜBERSEHEN WIRD
VORKOMMEN &
DIAGNOSE VON
OSTEOSARKOMEN
SCHEINHEILIGE WACHSTUMSSCHMERZEN ODER BÖSARTIGER KNOCHENTUMOR?
Fünf Prozent der Tumoren bei Kindern und Jugendlichen sind bösartige Knochentumoren, sogenannte Sarkome. Die meisten jungen Patienten sind zwischen zehn und 25 Jahren alt – ihr Überleben hängt von einer möglichst frühen Diagnose ab. Durch mehr Aufmerksamkeit und Aufklärung zum Thema Knochenkrebs wollen wir mehr Leben retten.
„Sarkome sind die dritthäufigste Krebsart im Kindes- und Jugendalter. Im Vergleich zu anderen Krebsarten haben die jungen Patienten eine deutlich schlechtere Chance auf Heilung“*, sagt Prof. Dr. Dr. Thomas Grünewald, Leiter der Forschungsgruppe Translationale Pädiatrische Sarkomforschung des Hopp-Kindertumorzentrums Heidelberg (KiTZ).
Fatalerweise wird Knochenkrebs häufig erst spät erkannt, weil er oft lange Zeit nur geringe und unspezifische Symptome wie Schmerzen, Schwellungen, Gelenksteife oder Hinken verursacht.
Viele Kinder und Jugendliche werden deshalb wegen „Wachstumsschmerzen“ behandelt und bösartige Knochentumoren übersehen.
*Literaturangabe: Tschoepe, Christiana, Neuer Ansatz für Knochenkrebs bei Kindern: Forscher wollen Zellteilung stören, um Tumorzellen in den Tod zu treiben, in: Deutsche Krebshilfe, (2021), URL: Neuer Ansatz für Knochenkrebs bei Kindern: Forscher wollen Zellteilung stören, um Tumorzellen in den Tod zu treiben (idw-online.de).
DIAGNOSE
Um Knochenkrebs zu diagnostizieren und das Ausmaß der Erkrankung einzuschätzen, sind verschiedene bildgebende Untersuchungen und gegebenenfalls eine Biopsie nötig. Daher ist es notwendig, dass die Behandlungsstrategie von multidisziplinären Teams übernommen wird, die der EURAMOS/COSS-Studie folgen. In dieser Studie der Europäischen und Amerikanischen Osteosarkom-Studiengruppe wurde die Optimierung der Behandlungsstrategien für Osteosarkompatienten festgelegt.
BEHANDLUNG
Die Behandlung von Sarkomen variiert je nach Tumorart, -grad und -stadium, aber fast alle Sarkome werden mit einer Operation behandelt, wenn dies möglich ist. Das Ziel der Operation ist es, die gesamte Krankheit aus dem/den betroffenen Bereich(en) zu entfernen. Einige niedriggradig maligne Tumoren erfordern nur eine Operation, aber viele Sarkome müssen zusätzlich mit einer Chemo- und/oder Strahlentherapie behandelt werden. Diese Behandlungen können vor oder nach einer Operation erforderlich sein.
Machen wir uns nichts vor: Dauer und Intensität der Sarkomtherapie sind für die Patienten und ihre Familien sehr belastend, und die Bewältigung der Nebenwirkungen der Behandlungen stellt oft einen tiefgreifenden Einschnitt dar.
BERICHTE VON
BETROFFENEN
Es ist immer mit Schmerz verbunden, einen geliebten Menschen zu früh zu verlieren. Krebserkrankungen sind mitten unter uns.
Präsent.
Jeder kennt jemanden, der schon einmal betroffen war oder ist. Manche mit gutem, manche mit schlechtem Ausgang. Wenn Kinder derart erkranken, tut es besonders weh. Da sind Angst, Verzweiflung, Furcht und auch Schmerz, die man als Eltern oder liebender Mensch teilt.
Sind oder waren Sie betroffen? Möchten Sie Ihre Geschichte mit uns teilen?
Jennifer
Im Alter von 6 Jahren, kurz vor meiner Einschulung, erhielt ich die Diagnose metastasiertes Osteosarkom. Aufgrund der zum Zeitpunkt der Diagnose bereits ausgeprägten pulmonalen Metastasierung entschieden wir uns trotz der vorhergesagten schlechten Prognose für eine...
Agnes
Krebs ist ein Arschloch. Echt ein riesiges Arschloch. Genau so hab ich ihn in meinen Tagebüchern bezeichnet und mit der Kampfansage "Du hast Dir die Falsche ausgesucht" meinen Kampf gegen Knochenkrebs begonnen. Mit 14 Jahren wurde bei mir ein Ewing-Sarkom im linken...
Till
Es war Dezember 2019 als unser älterer Sohn Till über Schmerzen im linken Kniegelenk klagte. Im Alter von 15 Jahren haben wir uns als Eltern darüber zunächst keine Sorgen gemacht. In der Vergangenheit hatte Till in den Wachstumsphasen mehrfach über Beschwerden in den...
WARUM WIR DAS TUN
STIFTUNGSZIELE
1.
Kinder und Jugendliche dürfen nicht länger an Knochenkrebs sterben
Deshalb setzen wir uns für eine bessere Früherkennung ein. Das machen wir, indem wir mit der Aufklärung schon bei Schülern, Jugendlichen und Eltern sowie jugendnahen Berufsgruppen beginnen.
2.
Patienteninteressen sollen gebündelt und stärker zur Geltung gebracht werden.
Keiner soll alleine sein im Kampf gegen Knochenkrebs. Weder in der Phase der Diagnosestellung, noch während der Therapie oder in der Zeit danach. Wir wollen die betroffenen Patienten zusammenbringen und ein Netzwerk aufbauen, welches gehört wird.
3.
Therapie und Nachsorge sollen stetig weiterentwickelt werden.
Die heutige gängige Behandlung basiert auf einem kinderonkologischen Konzept, das inzwischen mehr als fünfzig Jahre alt ist. Wir unterstützen daher Forschungsansätze zu neuen Therapieoptionen (zum Beispiel Tumorgenomanalyse) von Osteo- und Ewing-Sarkomen.
4.
Nebenwirkungen und mögliche Folgen von Prothesen für Kinder und Jugendliche werden bis heute nicht ausreichend untersucht.
Wir unterstützen die Forschung zur Entwicklung metallfreier Megaprothesen ebenso wie erste Studien, die unterschiedliche Therapien auswerten und verlässliche Daten etwa zu Metallabrieb und Materialverschleiß von Prothesen erheben.
IN KOOPERATION
UNSER
EXPERTENRAT
INITIATORINNEN
Dr. Angelika Sprüth-Meister
ist Ärztin und Mutter eines ehemals an einem Osteosarkom erkrankten Kindes. Seit der Übergabe ihrer eigenen Praxis widmet sie sich dem Kampf gegen Sarkome bei Kindern und Jugendlichen. 2019 gründete sie die OKIJU Stiftung gemeinsam mit ihrem Ehemann.
Sie möchten sich engagieren, haben Ideen für Kooperationen oder Fragen zur Stiftung? Treten Sie mit uns in Kontakt.
Ihre Spende für die Stiftung OKIJU
Keiner der Betroffenen hat jemals damit gerechnet, selbst zu erkranken. Knochenkrebs kann überall im Körper und in jedem Alter auftreten. Diagnose und Behandlung sind schwierig und die Therapiemöglichkeiten sind begrenzt. Oft sind Kinder betroffen.
Sie unterstützen mit Ihrer Spende die Früherkennung von Knochenkrebs, die Forschung und die Nachsorge.
Durch Ihre Spende können wir Selbsthilfegruppen für betroffenen Patienten und Angehörige aufbauen. Wir können die Netzwerke unter den behandelnden Zentren verbessern und so die Versorgung und Behandlung zu verbessern.
Bitte unterstützen Sie die OKIJU Stiftung.
Die Arbeit der OKIJU Stiftung ist als gemeinnützig anerkannt und wird durch Spenden finanziert.
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